Može li se živjeti slobodno s hemofilijom?

Veliki broj osoba, koje se suočavaju s dijagnozom hemofilije često se pitaju postoji li mogućnost da svoj život žive jednako ispunjeno kao i ostali.

Naravno da bilo koja medicinska dijagnoza koja na život utječe u njegovoj cijelosti nije lagana i zahtijeva cjeloživotni angažman. Kako bismo razbili neke mitove, naši gosti u premijernoj epizodi otkrili su što oni misle i podijelili vlastita iskustva o nesputanom životu s hemofilijom. 

Profesor Ivan Paclik kao strastveni ljubitelj putovanja i koncerata rekao je da ne dopušta da mu hemofilija upravlja životom, ali je potrebna doza opreza i dobra organizacija koja će povećati kvalitetu života bez prevelikih ograničenja: “...obožavam rock koncerte i koristim, svaku priliku da odem na bilo kakvu svirku…nedavno sam bio na jednom četverodnevnom festivalu koji je trajao za vrijeme radnog tjedna, što znači da sam ja preko dana bio na poslu, a navečer na svirkama. Malo sam si prilagodio svoju profilaksu i bez problema sam izdržao sva ta četiri dana…”

Marko Marinić, doc.dr.sc, kroz razgovor naveo je da: “Uz pridržavanje propisane terapije i profilakse, uz slušanje savjeta liječnika danas djeca, tinejdžeri i oboljeli od hemofilije mogu živjeti najnormalnije živote kao svi svoji vršnjaci.”

Važno je napomenuti da se današnja odricanja ne mogu niti usporediti s povijesti kada pojedine terapije poput profilakse nisu bile dostupne. Saniranje krvarenja, ozljede ili redovito uzimanje terapije danas je moguće obaviti iz udobnosti vlastitog doma. Ivan navodi da u prošlosti to nije uvijek bilo tako: “...kad smo mi odrastali mogao si samo sanjati o nekoj kućnoj terapiji, profilaksa mislim da nije uopće postojala nigdje u svijetu i liječenje se jednostavno svodilo na to da su nas roditelji morali odvesti u bolnicu svaki puta kad je krvarenje već krenulo…”

Što su još gosti imali za reći o slobodnom životu s hemofilijom, pogledajte u epizodi podcasta.

NP-25040